Header popup nuotrauka

„Mamų unija“ inicijavo projektą „MAMŲ UNIJOS  ŠEIMOS NAMAI“

Tai yra pagalbos ir reabilitacijos centras sunkiai sergančių vaikų šeimoms. Projekto tikslas - sukurti kompleksinę vieningą pagalbos sistemą visai sunkia liga sergančio vaiko šeimai, siekiant...

StoryHolder

Padeda vėžiu sergantiems vaikams

„Poltavoje viskas vyksta taip: ateina gydytojas ir sako, kad štai rytoj reikės vieno ar kito vaisto. Kadangi ligoninė medikamentų centralizuotai neperka, tuo turime rūpintis patys. Vaisto dozės užteks penkioms dienoms. Yra toks Serioža, kuris gyvena Charkove. Paskambinu jam, sutariame, persiunčiu pinigus. Tada važiuojame su vyru ir stovime prie autostrados – viename iš maršrutinių autobusų įdėti mūsų vaistai.

Paimam – 3 ampulės. Ar čia tikrai tie vaistai, kurių mums reikia? Gal čia vitaminai ar paprastas vanduo? Aš nežinau. Galiojimo laiko irgi nėra. Tačiau ar turime pasirinkimą? Ne. Ir man baisu, kad šituos vaistus suleis mano vaikui“, - su ašaromis akyse DELFI pasakoja ukrainietė Liubov Makuška.

Laukimas prie autostrados, finansinės skolos, apgavystė Brazilijoje ir viltis, kad padės Lietuvos medikai – taip šiuo metu gyvena pašnekovė, kurios 12-metis sūnus serga ūmine limfoblastine leukemija.

Viltis ir tikėjimas privertė daryti klaidų

L. Makuškos sūnus Saša kraujo vėžiu susirgo praėjusių metų gegužę.

„Jam pradėjo skaudėti koją. Kreipiausi į savo pažįstamą, kuri dirba ligoninėje, kad ji atliktų limfmazgių tyrimą. Rezultatai buvo geri. Vaiko temperatūra – 37, 4 C. Nuėjome pas chirurgą, o jis ir sako – viskas čia gerai, skausmas – kaulų augimo pasekmė. Juolab, sūnus žaidžia rankinį, tai čia esą su tuo susiję. Aiškinu gydytojui, kad sūnus kurį laiką nesilankė treniruotėse, buvo namuose, o skausmai nesiliauja“, - mena moteris.

Bloga nuojauta ją vertė nepasiduoti. Vėl susisiekusi su pažįstama, paparašė atlikti kraujo tyrimą. Rezultatai išmušė tėvams pamatą iš po kojų – vaikas serga piktybine kraujo liga.

Po šios akimirkos prasidėjusi jautri šeimos istorija – puikus Lietuvos ir Ukrainos medicinos sistemos skirtumų veidrodis. Ukraina – didelė, tinkamą gydymą galima gauti tik Kijeve (ir tai, mamos teigimu, kyšių pagalba).

Poltavoje – 400 kilometrų į pietus – situacija dar prastesnė.

„Poltavos ligoninėje vaikui padaro punkciją – visus dokumentus, tyrimo rezultatus mums patiems reikia nuvežti į Kijevą, kad gydytojai juos pakomentuotų. Vyras dokumentus perduoda maršrutinio autobuso vairuotojui, pažįstama iš Kijevo juos perima ir nuveža į ligoninę ir nuneša į laboratoriją. Arba Sašos tėvas pats sėda į mašiną ir pats važiuoja tuos 400 kilometrų“, - sako pašnekovė.

Visgi nepaisant visų sunkumų pirmasis gydymo etapas buvo sėkmingas. Čia, Liubov teigimu, ji ir padariusi didžiausią gyvenimo klaidą. Sūnus tuo metu jautėsi geriau, kraujo rodikliai – optimistiniai. Paklausiusi kitų onkologinių pacientų pasakojimų, ji nusprendė sūnų pagydyti netradiciškai - vykti į Braziliją pas garsų netradicinio gydymo specialistą. 

„Pardavę, ką turime, ir surinkę šiek tiek pinigų per sūnaus gimtadienį rugpjūčio mėnesį išskridome į Braziliją, pas garsų ir visų giriamą John of God. Vėžiu sergančiųjų bendruomenėje jis labai žinomas, ten vyko gydytis ir garsus aktorius Aleksander Kuznetsov. Dvi savaites pabuvę grįžome, padarome tyrimus – rezultatai išskirtinai geri. Patikėjome, kad padėjo netradicinis gydymas, prieš tai praeitas pirmas chemoterapijos kursas. Tačiau staiga situacija pasikeitė“, - pasakojo mama.

Casa de Dom Inácio de Loyola įkūręs brazilas turi labai prastą reputaciją. Internete gausu tekstų, kur jis vadinamas apgaviku, viliojančiu iš žmonių pinigus. Tačiau viltis ir tikėjimas vertė ukrainietę užsimerkti ir daryti viską, kad jos vaikas pasveiktų. Deja. Kovą Sašos kraujo rodikliai vėl pablogėjo, liga grįžo – recidyvas.

„Širdis plyšo pusiau. Griaužiau save, kam vykome į Braziliją. Gydytojai man sakė nevažiuoti, bet aš naiviai patikėjau. Negaliu sau atleisti. Dabar viena lietuvių šeima į mus kreipėsi, nes planuoja ten vykti, tačiau visiems sakau atvirai ir garsiai – nevažiuokite, nemeskite tradicinio gydymo“, - ašarodama pasakoja ji.

Viena pažįstama jai patarusi vykti į Lietuvą. Čia vienai mergaitei Vaikų ligoninėje gydytojai padėję „atsistoti ant kojų“. „Kai sužinojau, kad gydymas kainuos apie 100 tūkst. eurų, nebeturėjau, kur trauktis. Važiavome neturėdami šios sumos su viltimi, kad gal, kol baigsis turimi pinigai, įvyks stebuklas, pavyks kažkaip surinkti reikalingą sumą. Jau pardavėme viską, ką turėjome, padėjo visi artimieji, esame atidarę paramos sąskaitą. Ukrainoje žmonės remia vangiai – karas, žmonės patys neturi pinigų, o tokios istorijos nublanksta visame chaose“, - sako Sašos mama. Situacija šiuo metu tokia: iš pradinio įnašo jau sunaudoti 5 tūkst., 10 tūkst. dar turėtų pakakti kelioms savaitėms, tačiau kaip reikės gyventi toliau? Šeima sako dar ketinantys parduoti butą Poltavoje, tačiau už Ukrainoje NT kainos mažesnės – už jį gautų apie 18-20 tūkst. dolerių.

Lietuva negali išspręsti Ukrainos problemų


Vilniaus Santariškių ligoninės vaikų onkologijos skyriaus vedėja Sigita Stankevičienė pripažįsta – pacientų iš Ukrainos daugėja, tačiau nei Lietuva, nei ligoninė neturi finansinių resursų padėti tiems, kurie negali susimokėti patys.

„Pas mus nėra pigiau. Žmonės, prieš atvykdami į Lietuvą, apsižiūri kainas Lenkijoje, Vokietijoje, Turkijoje. Kaina yra panaši, gydymo schemos iš esmės tokios pačios. Tačiau ukrainiečiams mūsų šalis yra geografiškai artima, čia lengva susikalbėti, galbūt kiek pigesnis pragyvenimas nei, pavyzdžiui, Vokietijoje. Į Baltarusiją žmonės vykti nenori, nes ten jie naudoja savo kuriamus vaistus, kai tuo tarpu mes turime tarptautinės rinkos medikamentus. Patys baltarusiai pas mus ieško vaistų.

Tačiau Lietuvos gydymo įstaigos tokių pacientų negali gydyti nemokamai. Jie turi mokėti pilną gydymo kainą, kuri nedraustiems onkologiniams pacientams yra tikrai nemaža. Tvarka yra tokia – sumokamas garantinis įnašas (šiuo atveju – 15 tūkst. eurų) bei šeima informuojama, kokia numatoma viso gydymo suma, tačiau galutiniai skaičiai gali labai skirtis“, - situaciją aiškino pašnekovė.

Kai šeimai pasibaigs paskutinis euras, jie turės išvažiuoti iš ligoninės. Jie su tuo buvo supažindinti, pasirašė, sutiko.

„Gydymas – tai ne batai ar suknelė, labai sunku pasakyti galutinę sumą, nes aš nežinau, kiek šiam berniukui reikės labai brangių transfuzijų, nežinau, ar jo būklė blogės iki reanimacijos ar ne. Lengviausia suskaičiuoti chemoterapijos kainą, tačiau ši gydymo schema sudaro tik 20 proc. visos sumos. Pirminiais skaičiavimais, dvylikamečio gydymui galimai reikės 100 tūkst. eurų (galutinė suma keisi pagal tai, kiek reikės įv. tyrimų, pagal „lovadienių“ skaičių ir pan.). Tačiau kartais suma gali varijuoti nuo 50 tūkst. eurų iki 150 ir tai nepriklauso nuo gydytojų“, - kalbėjo S. Stankevičienė.

Pašnekovės teigimu, šiek tiek naivu neturint pinigų rizikuoti ir ieškoti pagalbos, mat toks epizodinis gydymas pacientui gali turėti daugiau žalos nei naudos.

„Vaikui liga diagnozuota praėjusių metų gegužės mėnesį. Ukrainoje berniukas gavo adekvatų gydymą, gerą atsaką, tačiau mama gydymą nutraukė. Ką turime? Nepabaigus gydymo vaikas per pusę metų recidyvavo. Mes gydymo schemos nekeičiame, vieną gydymo bloką jis jau buvo gavęs, reikalingas tęstinumas. Jei kažkuriame etape dėl finansų šeima turės išvykti iš Lietuvos, jie turės tai tęsti Ukrainoje. Gydant onkologines ligas negali būti „truputį pasigydžiau“. Turi arba viską daryti maksimaliai, arba geriau nė nepradėti“, - sakė gydytoja.

Sašos mama taip pat pasakojo gydytojai, su kokiais sunkumais tenka susidurti pacientams Ukrainoje. „Ji labai gražiai išsireiškė – Ukrainoje ne gydytojai blogi, o sistema. Paprasčiausio tyrimo, atsakymų ten reikia laukti 3-6 mėnesius, o onkologinės ligos akivaizdoje – tai labai daug. Ukrainos gydytojai jai sako – vaisto reikės rytoj, o iš kur jį gauti? Tas blaškymasis, kiek suprantu, ir atvedė ją į Lietuvą. Juk mama, sutiksite, dėl savo vaiko ir šiaudo griebtųsi“, - pripažįsta gydytoja.

Iš užsienio atvykę pacientai sako, kad Lietuvą jie renkasi dėl to, kad Ukrainoje viskas yra labai apsunkinta. Ukraina didelė, visi nori patekti į Kijevą, kur taikomas standartinis gydymas, tačiau tai – labai sudėtinga. „Galėčiau teigti, kad jie atvažiavo iš daug blogesnių sąlygų. Jiems čia viskas gerai, patinka. Mama telefone turi prisifotografavusi daug vaistų, kuriuos jai pačiai tenka pirkti. Graudu, kad jai tenka tai pačiai daryti, to neužtikrina valstybė. Pas juos daug problemų ir su kraujo donoryste“, - sakė vaikų onkologijos skyriaus vedėja. Paklausta, ar jei šeimai pavyktų surinkti visą pinigų sumą ir jie galėtų apsimokėti visą gydymo kursą, Saša pasveiktų, gydytoja atsakė optimistiškai.

„Manau, kad taip. Vaiko organizmas praėjusiais metais labai gerai reagavo į gydymą. Jo atvejis nėra tas, kai vaikas, baigus gydymą, recidyvuoja. Tada prognozuoti sudėtingiau, blogos prognozės rizika būna didesnė. Šiuo atveju – tiesiog nebaigtas gydymas, dėl ko greičiausiai vaikas ir recidyvavo. Vaikas patenka į mažiausią riziką, yra remisijoje. Mes dabar tik turime tvarkingai, pilnai realizuoti visą gydymą. Didelė tikimybė, kad su šiuo berniuku po gydymo viskas bus labai gerai, jis neturi apsunkintos rizikos faktorių“, - paaiškino specialistė.

„Mes tikrai nuoširdžiai džiaugiamės, kad užsienyje Lietuvos medikai užsitarnavę patikimą vardą, tačiau turite suprasti ir mus – mes negalime iš savo, ligoninės ar valstybės kišenės padėti kiekvienam pacientui iš Ukrainos (ar kitos šalies), kad ir kaip norėtume. Nežinau, ką darysime, jei pacientai pradės plūsti dešimtimis. Taip, mes gydyti mokame, turime visas galimybes gydyti, tačiau negalime spręsti kitų šalių socialinių problemų“, - reziumavo ji.

Sašai reikalinga visų pagalba

Norintys ir galintys padėti šiai šeimai surinkti pinigų gydymui, kviečiami aukoti pervesdami auką:

Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“

Sąskaitos Nr. LT77 7300 0101 4079 5625

Paskirtis – Sašai

Įmonės kodas: 302288579

Swedbank AB Banko kodas 73000 BIC – HABALT22

Per PAYPAL sistemą: egle@mamuunija.lt

„Padėdami vėžiu sergantiems savo šalies vaikams, negalime praeiti ir pro „svetimą“ skausmą. Tik išgirdę apie pagalbą, reikalingą berniukui iš Ukrainos, iškart pabendravome su jo šeima, gydančiu mediku, ėmėmės spręsti problemą. Situacija yra tikrai kebli, bet mūsų šalies žmonės yra labai empatiški ir linkę padėti, todėl tikime, kad tkrai galėsime padėti vaikui ir jo šeimai tokioje bėdoje. Prašome visų galinčių prisidėti, paaukojant berniukui į specialią „Mamų unijos“ sąskaitą, mokėjimo paskirtyje nurodydami „Sašai““, - sakė „Mamų unijos“ atstovė Dovilė Marčinskaitė.


Šaltinis: www.delfi.lt