Header popup nuotrauka

„Mamų unija“ inicijavo projektą „MAMŲ UNIJOS  ŠEIMOS NAMAI“

Tai yra pagalbos ir reabilitacijos centras sunkiai sergančių vaikų šeimoms. Projekto tikslas - sukurti kompleksinę vieningą pagalbos sistemą visai sunkia liga sergančio vaiko šeimai, siekiant...

StoryHolder

Padeda vėžiu sergantiems vaikams

Mažas berniukas, nugalėjęs vėžį

Gabrieliui – treji su puse. Linksmas, smalsus ir guvus berniukas kasdien prisigalvoja naujos veiklos: stato iš kubelių garažus automobiliams, piešia, važinėja paspirtuku ar dviračiu. Nė neįtartum, kad šis vaikas sirgo itin reta sunkia liga.

Pradėjo žvairuoti viena akimi

Gabrielius gimė išnešiotas ir sveikas. Kai jam buvo trys mėnesiai, tėvai pastebėjo, kad pradėjo žvairuoti dešinė jo akytė. "Pastebėjome, kad mūsų sūnus negali sukoncentruoti žvilgsnio. Kalbinamas šypsodavosi, tačiau žiūrėdavo kažkur į šalį. Šeimos gydytoja davė siuntimus nervų ir akių ligų specialistų konsultacijoms", – skaudų pasakojimą pradėjo Gabrieliaus mama Sonata. Pas neurologą šeima pateko gana greitai. Šios srities gydytoja nieko įtartino nepastebėjo. Visą mėnesį laukus, Kauno klinikų oftalmologo konsultacijos buvo patvirtinta, kad kažkas negerai  dešinei akytei. "Apžiūrėti Gabrieliaus akį gydytoja oftalmologė pasikvietė ir skyriaus vedėją, ištyrė ultragarsu. Tuomet mums buvo liepta skubiai vykti į Vilnių, Santariškių kliniką, bet ligos neįvardijo. Paklausus, ko tikėtis, atsakė, kad tai gali būti augliai", – guodėsi Sonata.

Diagnozė – retinoblastoma

"Buvo trečiadienis, o į Santariškes turėjome vykti pirmadienį. Tos keturios laukimo ir nežinios dienos buvo pačios sunkiausios", – giliai atsidūsta Gabrieliaus mama. Kas yra sūnui, ji sužinojo, kai buvo atlikti tyrimai. Ligos diagnozė – retinoblastoma. Tai piktybinė genetinė kūdikių ir mažų vaikų liga. Gabrieliaus akytėje buvo rastas vienas didelis ir daugybė mažų auglių. Apie šią ligą vaiko tėvai iki tol nieko nebuvo girdėję. Tai gana reta liga, sudaranti vos 2 proc. visų vaikų navikų. Dažniausiai šia liga serga labai maži vaikai, 95 proc. atvejų liga diagnozuojama iki penkerių metų. Gabrieliaus tėvai ieškojo informacijos apie retinoblastomą internete, bet ir čia sužinojo nedaug. "Pirmasis gydytojų pasiūlymas buvo pašalinti akytę. Tai išgirdus, atrodė, pasaulis apsivertė. Buvo sunku patikėti, kad mūsų mažasis berniukas gali sirgti tokia siaubinga liga. Niekaip negalėjau susitaikyti su ta mintimi, kad mano sūnelis gali prarasti akytę", – Sonata tebejaučia tą jausmą.

Pradėjo nuo chemoterapijos

Gabrieliaus laukė ilgas ir sunkus gydymas. Tėvai buvo perspėti, kad galbūt be užsienio klinikų pagalbos medikai neišsivers. Netrukus Gabrielius buvo perkeltas į Vaikų onkohematologijos skyrių, pradėta taikyti chemoterapija. "Patekus į tokį skyrių iš tikrųjų yra labai neramu. Pamačius tiek daug sergančių vaikų ir suvokus nepagražintą realybę, dingsta bet koks saugumo jausmas", – patyrė Sonata. Ji puikiai atsimena ir tą jausmą, kurį patyrė, kai, sūnui užsnūdus, pasiėmė pavartyti moterims skirtą žurnalą. "Jo puslapiuose puikavosi naujo lūpų blizgesio reklama. Preparato pristatyme dalyvavo ištaigingai pasipuošę vyrai ir moterys. Nesupratau, kaip galima švaistyti laiką ir pinigus tokiems renginiams, pirkti tokias brangias kosmetikos priemones. Juk yra kur kas svarbesnių dalykų", – pabrėžė ligonio mama.

Stiprybės ieškojo savyje

Moteris visą tą laiką turėjo išlikti stipri, juolab kad vis dar maitino sūnų krūtimi. "Negalėjau nė išsiverkti, reikėjo tvardytis, kad Gabrielių galėčiau toliau maitinti pati. Stiprybės stengiausi rasti savyje. Aš tikiu, kad kiekvienas iš mūsų turime daug vidinių jėgų ir, esant reikalui, galime jas sukoncentruoti ten, kur reikia", – svarsto Sonata. Pats didžiausias stiprybės šaltinis jai buvo ir yra sūnus, žvelgiantis į mamą didelėmis nekaltomis akimis. "Dėl jo mes buvome pasiryžę padaryti bet ką", – tvirtina mama. Mažajam ligoniui kas tris savaites buvo taikoma chemoterapija. Ligoninėje tekdavo praleisti po keletą dienų, o namuose vaiko sveikatos būklę atidžiai sekdavo tėvai. Gabrielių reikėjo akylai saugoti nuo bet kokių virusų ir infekcijų, leisti vaistus, kai kraujo rodikliai suprastėdavo. Mama stengdavosi kuo daugiau laiko su sūnumi praleisti lauke, gryname ore. Buvimas gamtoje ramindavo ir ją pačią. "Susidūrus su tokia sunkia liga, mano emocijos buvo permainingos. Skausmą ir nerimą keitė džiaugsmas sveikatos rezultatams pagerėjus", – prisipažino Sonata. Važiuojant į Vilnių, chemoterapijos procedūras Santariškių klinikose, tėvus užplūsdavo dvejopos emocijos. "Žinojome, kad chemoterapija gali sustabdyti ir išgydyti ligą, bet kartu ji sekina mažylio organizmą. O ir kateterio įvedimas tokiam mažam vaikui būdavo sunki ir ilga procedūra. Kol Gabrielius verkdavo procedūriniame kabinete, aš laukdavau už durų, nes manęs vidun neleisdavo", – Gabrieliaus mama viską prisimena iki smulkmenų.

Viltis sužibo užsienyje

Gydant Gabrielių Lietuvoje, jo tėvai pradejo ieškoti pagalbos įvairiose užsienio klinikose. Deja, atsakymai iš Estijos ir Vokietijos buvo neigiami. "Mūsų akių ligų gydytoja susisiekė su Šveicarijoje dirbančiu profesoriumi Franciu Munier, gydančiu tokio tipo ligas. Laimė, jis sutiko priimti mūsų vaiką", – nudžiugo Sonata. Gabrieliaus tėvai labai dėkingi už suteiktą finansavimą, kurio pakako gydymui Šveicarijoje. Kelionių išlaidas teko apsimokėti patiems. "Nusprendėme prašyti labdaros fondų pagalbos. Pirmasis, į kurį kreipėmės, padėti atsisakė, todėl su dideliu nerimu rinkau "Mamų unijos" vadovės Eglės Mėliniauskienės telefono numerį", – pasakoja Sonata ir prisipažįsta, kad pasidarė lengviau, kai išgirdo pažadą padėti. Tuomet apie Gabrielių pradėjo rašyti laikraščiai, ir mamai pasidarė labai baisu. "Tada iš tikrųjų pradėjau suvokti, kad mano vaikas sunkiai serga ir žmonės aukoja pinigus jam gydyti", – sako moteris. "Mamų unijos" fondas rengė labdaringas akcijas ir tik dėka gerų Lietuvos žmonių bei užsienyje gyvenančių tautiečių netrukus Gabrielius gavo pakankamai lėšų kelionėms į užsienį ir apgyvendinimui. Pagalbos šeima sulaukė ir iš savo artimųjų, kaimynų, bendradarbių. "Visą gyvenimą būsime dėkingi visiems, prisidėjusiems prie mūsų sūnaus išgijimo", – pabrėžia Sonata.

Ligonio būklė suprastėjo

Į Šveicarijoje, Lozanoje, esančią ligoninę tėvai Gabrielių veždavo kas keturias savaites. Berniukas buvo gydomas lazeriu ir šalčio procedūromis. Šeima džiaugėsi, kad tuo metu Gabrieliaus būklė buvo stabili. Deja, po pusmečio liga suintensyvėjo. "Auglys vėl pradėjo plėstis, atsirado keletas naujų mažų židinių. Tuomet profesorius nusprendė skirti intraarterinių chemoterapijų ciklą. Tai efektyvu, bet labai sudėtinga, nes pro kirkšnį kateteris nuvedamas iki akies ir tada sulašinami vaistai", – pasakoja ligonio mama. Po šių procedūrų tėvai galėjo kiek atsikvėpti, liga buvo suvaldyta. Tačiau ir toliau buvo tęsiamos konsultacijos,  gydytojai nuolat tikrino, ar liga neatsinaujina. Sudėtinga buvo tai, kad kiekvieną kartą reikėjo narkozės.

Pakeitė visą gyvenimą

Taip Gabrielius buvo gydomas ir stebimas dvejus metus. Šiam lakotarpiui baigiantis kelionės į Šveicariją tapo retesnės, ilgėjo intervalai tarp konsultacijų. Šiuo metu Sonatos sūnelio sveikata vėl rūpinasi Lietuvos medikai. Kas tris keturis mėnesius tėvai Gabrielių veža į Santariškių klinikas. "Mes labai džiaugiamės pasiektais resultais, – teigia Sonata. – Džiaugiamės, kad pavyko išsaugoti ne tik akytę, bet ir regėjimą. Siekiant jį sustiprinti, kiekvieną dieną po tris–penkias valandas  sveikąją akį uždengiame, kad lavintųsi sirgusioji. Pleistras Gabrieliui netrukdo žaisti, užsiimti mėgstama veikla." Nepaisant to, kokį sunkų kelią vaikui teko nueiti, jis yra linksmas ir meilus, turi puikią atmintį ir kasdien nepamiršta pasakyti, kaip myli savo tėvus. Nenustoja kartoti, kad auga, bus stiprus ir didelis. "Tikimės, kad liga niekada nesugrįš. O šis jau praeityje likęs sudėtingas gyvenimo etapas mums suteikė daug patirties, pamatėme, kiek daug gerų žmonių yra tarp mūsų. Susidūrus su tokia liga pradedi labiau suvokti gyvenimo trapumą, labiau vertini sveikatą, atidžiau rūpiniesi ja. Daugiau džiaugsmo ėmė teikti paprasti, kasdieniai dalykai", – patyrė Gabrieliaus mama.

Mamų unija kviečia

Kasmet Lietuvoje onkologinėmis ligomis suserga apie 100 vaikų, iš jų pasveiksta 80 proc. Teikdami finansinę paramą prie šių vaikų gerovės prisideda ir "Mamų unijos" fondas. Jis kviečia visus neabejingus prisijungti ir padėti ligoniukams pasveikti aukojant lėšų ar savanoriaujant. Visa informacija – tinklalapyje  www.mamuunija.lt. Be to, kiekvienas dirbantysis turi galimybę 2 proc. uždirbtų pajamų mokesčio skirti onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams gydyti.