Header popup nuotrauka

„Mamų unija“ inicijavo projektą „MAMŲ UNIJOS  ŠEIMOS NAMAI“

Tai yra pagalbos ir reabilitacijos centras sunkiai sergančių vaikų šeimoms. Projekto tikslas - sukurti kompleksinę vieningą pagalbos sistemą visai sunkia liga sergančio vaiko šeimai, siekiant...

StoryHolder

Padeda vėžiu sergantiems vaikams

Eivydo mama Diana pasakojo, kad jis nuo mažens yra aktyvus berniukas. Darželį lankyti pradėjo būdamas 3 metų. Su žaislais jis nežaidžia, jų jam nereikia. „Jį visada domino laidai, visi namai buvo prijunginėti į grandinę, kaip gyvatėlė padaryta iš tų laidų. Iki šiol jį domina techniniai dalykai, mėgsta konstruoti, kažką pagaminti iš medžio, kalti, pjaustyti ir t.t Jo „žaislai“ visi yra iš ūkinių ir elektronikos prekių parduotuvių – įvairaus galingumo lemputės, mikroschemos, įvairios detalės“, – pasakojo mama nesistebėdama tokiais vaiko pomėgiais. Jos manymu, jis daug ko išmoko iš tėčio, kuriam taip pat įdomu viskas, kas susiję su technika.

„Eivydo tėtis Vaidas labai moka išaiškinti ir sudominti Eivydą. Vaido sritis – automobiliai, todėl Eivydui ir apie juos viskas labai įdomu. Pamenu, ligoninėje, kaip jis aiškindavo apie fazes, kur kokie laidai įeina ir kur išeina. Kitai mamai, kai lankėmės ligoninėje, jis papasakojo apie špižinius radiatorius. Šis susitikimas man priminė, kad esame jau apžiūrėję visas elektros skydines koridoriuose. Neliko nė vienos neapžiūrėtos“, – pasakodama juokiasi Eivydo mama.

Išskirtinį talentą turintis berniukas kol kas negali lankyti mokyklos, jam negalima apsirgti. Eivydas mokosi namuose, į mokyklą važiuoja tik atsiskaityti.

Eivydas, pradėjęs lankyti darželį, labai dažnai sirgdavo peršalimo ligomis. Būdavo tris savaites serga, būna namie, paskui vieną savaitę lanko darželį ir vėl serga. Pasak Dianos, Eivydas pirmasis ir vienintelis vaikas šeimoje, todėl abiem tėvams dažnai pasikartojantys berniuko sirgimai kaskart kėlė didelį nerimą.

„Kai jam buvo penkeri su puse, spalio mėnesį, gerai pamenu, pradėjo kosėti ir nenustojo iki sausio mėnesio. Būdavo nuvažiuojame pas gydytoją, padaro mums kraujo tyrimus, paklauso, sako plaučiai švarūs, o vaikas vis kosėja. Ypatingai iki miego kokią valandą kosėdavo, po to paryčiais, apie 5–6 valandą ryto kosulys vėl pasikartodavo. Mes vėl pas gydytojus nuvykome. Jau tada paprašiau siuntimo į Santaros klinikas pas pulmonologus. Man buvo neramu, bet, kad tokia liga užklups mus, net nepagalvojau. Nuvažiuojam pas pulmonologą, padaroma plaučių nuotrauka, pati gydytoja gūžčioja pečiais ir klausia, ar vaikas po plaučių uždegimo. Ji išrašė mums kvėpuoti vaistukus, kvėpavom savaitę, o per tą savaitę ant kaklo du guziukai iššoko. Tada supratome, kad taip neturi būti. Kai nuvažiavome vėl pas gydytojus į Santaros klinikas, tada jau mus nusiuntė echoskopijai, pasakė, kad reiktų gultis išsitirti ir, kad čia gali būti negeri dalykai.

Tada ir prasidėjo ašaros ir nežinomybė... Spėjimai, kad liga pikta, pasitvirtino. 2016 m. vasario 25 d. mus paguldė į onkohematologijos skyrių. Čia išgirdome diagnozę – T ląstelių limfoblastinė limfoma (ne Hodžkino limfoma) IV stadija. Limfmazgiai buvo išplitę į tarpuplautį. Tai ir buvo priežastis, kodėl jis taip kosėjo.

Ta IV stadija mums buvo viskas – pakirto kojas, savijauta, suprantama, kiekvienam tokia būtų. Užmigti negalėdavau, ištisai verkiau. Bet prie Eivydo stengdavausi išlikti rami“, – pasakojo Diana.

Eivydas nuolat klausinėjo mamos, kiek jie dar gulės ligoninėje, kodėl taip ilgai reikia čia būti. „Jam paaiškinau, kad dėl kosulio gulime. Balandžio mėnesį savo šeštąjį gimtadienį Eivydas sutiko ligoninėje. Buvo skirta chemoterapija, kuri truko septynis mėnesius su pertraukomis, žinoma.

2016 metų spalio 7 d. chemoterapiją baigėme, grįžome namo. Aš jau kaip ir aprimusi buvau, bet gruodžio 1 d. 2016 m. kakle vėl limfmazgiai pasirodė. Ir taip vėl visą gruodį pravažinėjome į klinikas, į skyrių. Darė mums visokius tyrimus, nieko nerado, o kaklas per tą mėnesį tiesiog ištino. Liga vėl grįžo neleidusi mums pailsėti nei dviejų mėnesių. Prognozės buvo negailestingos, mums sakė, jog pasveikti mums suteikiama tik apie 40 procentų tikimybė“, – pasakojo Diana.

2017 m. sausio 6 d. Eivydas vėl atsidūrė ligoninėje, vėl imta taikyti chemoterapija. Buvo pranešta ir kita žinia, jog Eivydui būtina kaulų čiulpų transplantacija ir jau pradėtas ieškoti donoras.

Piktas ląsteles sunaikino, donoras rastas Vokietijoje. Labai greitai, vasario 27 dieną mes jau buvome kaulų čiulpų poskyryje, o kovo 9 d. atlikta pati transplantacija“, – tiksliomis dienomis gydymo eigą prisiminė Diana. Kiekviena jų prasidėdavo ir pasibaigdavo nerimu. „Oi tų išgyvenimų rodos neišsakysi, bet tokiais atvejais labai svarbus šeimos palaikymas, tvirtumas ir supratimas. Per visą ligos kelią nesikreipėme į psichologus. Esu labai dėkinga savo vyrui, kuris kasdien mane pakeisdavo ligoninėje. Turėjau galimybę parvažiuoti namo, nors kelioms valandoms atitrūkti nuo ligoninės. Ir dar – pradėjau bėgioti gryname ore. Kol Eivydas miegodavo, atsikeldavau ir bėgdavau į lauką. Sunkiausia būdavo matyti savo vaiką, kada jam iš tikrųjų blogai ir tu niekuo negali padėti. Chemoterapijos metu neapsieita ir be šalutinių poveikių – Eivydą labai pykino, jam trūko jėgų, naktimis labai prakaitavo. Būdavo naktų, kada tekdavo pakeisti marškinėlius penkis ir daugiau kartų. Esu dėkinga visam jį gydžiusiam personalui, nuostabioms gydytojoms, slaugytojoms.

Ko palinkėčiau kitiems? Visada turėti vilties, tikėti ir ištikus tokioms negandoms, būti vieningiems, nenusisukti vieniems nuo kitų, padrąsinti, padėkoti už pasibaigusią dieną. Neieškoti problemų ten, kur jų nėra“, – sakė Diana. Šeima kol kas dar gyvena neramiai. Mama nuolat stebi Eivydo kaklą. Ji primena, kad vaikas nepamirštų jo pridengti esant vėsesniam orui. Kiekvienas kostelėjimas šeimoje reiškia labai daug. Tyrimai Eivydui daromi kiekvieną mėnesį.

„Eivydui labai patinka būti lauke, gamtoje, nes mes su juo visada ir bet kokiu oru einam pasivaikščioti, jis nuo mažens įpratęs kasdien lauke pabūti. Tai tapo mūsų dienotvarkės dalimi, būtinybe.

Pamenu, man buvo labai gaila jo, kai negalėjo niekur iš palatos išeiti kuomet gulėjome „kaulų čiulpuose“, – sakė Diana.

Pasak jos, buvimas gryname ore ir vaikščiojimas turi ir daugiau privalumų – taip greičiau atsipalaiduojama, nuvejamos visos blogos mintys. Eivydas kol kas nežino, kokia liga jis sirgo ir kodėl ją būtų galima pavadinti pikta liga. „Mes sakome, tiesiog liga. Jis girdėjo, kad limfoma, bet mes apie ligą kol kas jam nieko nesakom. Kai bus didesnis, papasakosim. Nežinau, kaip geriau, ar kad žinotų, ar ne. Bijau, kad ir paskui neviltis neapimtų, kai vyresnis bus. Vis tas nerimas šalia…“, – sakė Diana. 

 

 

 Eivydas4

 

Eivydas3

 

Eivydas1